A História do Pedrinho

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Bem-vindo, eu sou o Pedrinho, é assim que todos me chamam. Vamos conhecer um pouco da minha história?

Nasci no dia 20/04/2019 e aos quatro meses a minha família começou a introdução alimentar, pois eu não mamava direito e minha mamãe (Daiana Prestes Rodrigues)  precisava trabalhar. Então, comecei a comer com papinhas de frutas inicialmente, mas sem deixar a amamentação!

Estava indo tudo bem quando aos aproximadamente 8/9 meses de idade, minha mãe percebeu que comecei a ficar molinho e não conseguia nem ficar mais em pé direito. Daí então meus pais resolveram me levar em um pediatra para saber o que estava acontecendo, mas sem exames, tomei apenas medicações que não tiveram muito resultado.

Nisso, minha mamãe resolveu procurar outro pediatra com a esperança de saber o que havia comigo, pois estava tudo muito estranho. O Doutor Fábio, que me atendeu, pediu que o meu caso fosse investigado, solicitando o teste da bochechinha e prescreveu fisioterapia e fui encaminhado para neuro, porém o plano passou mais de um mês para dar o retorno, em plena pandemia. Diante disso, tive que ir em outro neuro que também ficou limitado, pois todos os laboratórios estavam fechados e pediram para aguardar um pouco mais pelos os resultados. Depois tive uma consulta com a Doutora Vânia, a única geneticista do estado do Amazonas, que solicitou exames de sangue, ecocardiograma e consulta com um pneumologista. A pneumologista fez exames e estava tudo certo. 

Nesse intervalo tempo recebi o exame da bochechinha e assim foi realizado, ao retornar com os meus na geneticista com os resultados dos exames ela disse que não tinha nada conclusivo e também fez no seu consultório o teste da bochechinha para Atrofia Muscular Espinhal – AME.

No dia 27/08/2020 o resultado do primeiro teste da bochechinha deu positivo para AME tipo 2. Desde então, meus pais vêm cuidando ainda mais de mim, com mais carinho e atenção para que eu tenha forças para continuar vivendo, mas preciso da sua ajuda para conseguir o remédio mais caro do mundo  – o Zolgensma – e chegar mais perto da cura da AME.

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